Yaşam boyu özel düşük proteinli diyet tedavisi uygulamak zorunda olan                            fenilketonürili (PKU’lu) gençlerin ve çocukların ilham veren hikayeleri, PKU Aile Derneği tarafından “Hikayen Işığım Olsun” kitabında bir araya getirildi. Türkiye’nin dört bir yanından ilk olarak 16 PKU’lu gencin ve çocuğun yaşam hikayesini anlatan kitap, PKU’lu bireylerin tıbbi ve beslenme tedavisine uydukları takdirde her konuda başarılı olabileceklerini gözler önüne seriyor.

Yaşam boyu et, süt, yumurta, kuruyemiş, kuru baklagiller gibi yüksek protein içeren besinlerin tüketilmediği özel düşük proteinli diyet tedavisi uygulamak zorunda olan PKU’lu gençlerin ve çocukların ilham veren hikayeleri PKU Aile Derneği tarafından “Hikayen Işığım Olsun” kitabında bir araya getirildi. Nutricia Türkiye’nin koşulsuz desteği ile hazırlanan bu ilk kitapta, üç yaşındaki Esila Mina’nın, Türkiye’nin ilk PKU’lu diyetisyeni Ekinsu’nun, 18 yaşındaki ikizlerden Zeynep’in de aralarında olduğu 16 PKU’lu gencin ve ailenin gerçek yaşam hikayeleri yer aldı.

Deniz Atakay: “Bu kitap PKU’nun hayatı tadında yaşamaya engel olmadığını bir kez daha gösterecek”

Türkiye’de PKU farkındalığının çok fazla olmaması nedeniyle yaşanan zorluklara dikkat çeken PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Atakay, “PKU’lu bireyler tüm yaşamları süresince doğal protein kaynaklarını çok kısıtlı tüketebiliyor, hatta bazı protein kaynaklarını hiç tüketemiyorlar. Uyguladıkları özel düşük proteinli diyet tedavisine uymaları çok önemli. Ancak pek çok kişi, bu hastalıktan ve beraberinde gelen beslenme şeklinden haberdar olmadığı için,                             ‘bir kereden bir şey olmaz’ anlayışı ile yasak olan gıdaları yemeleri yönünde ısrarcı olabiliyor. Bu durum, özellikle kendini bu diyeti uygulamak zorunda olan ve tek kişiymiş gibi hisseden çocuklarımız açısından daha da zorlayıcı oluyor” dedi. Atakay sözlerini şöyle sürdürdü; “Bu kitap sayesinde özellikle yeni tanı alan ve endişeleri olan aileler ve PKU’lu bireyler, kendileri gibi başkalarının da olduğunu fark edecek. Diyetlerini ve tedavilerini aksatmadan, otokontrolü yüksek bireyler olarak bu yaşama uymanın ne kadar önemli olduğunu anlayacak ve belki de yaşayacakları zorluklarla baş etme yollarını öğrenerek birbirleriyle paylaşacaklar. Böylece PKU’nun hayatı tadında yaşamaya engel olmadığını hissedecekler. Bu kitabın, PKU’lu tüm bireylere ve yakınlarına umut, azim ve güç vermesini umuyoruz.”

Atakan Özdemir: “PKU’lu bireylerin hayallerine ulaşmalarına katkı sağlamayı hedefliyoruz”

PKU’lu bireylerin özel tıbbi ve düşük proteinli beslenme tedavisi ile hayallerine ulaşmalarının mümkün olduğunu söyleyen Nutricia Türkiye Pediatrik Beslenme Direktörü Atakan Özdemir ise, “PKU’lu bireyler henüz hayatlarının başında zorlu bir yolculuğa çıkıyor. Bir bebeğin bir grup gıdayı hiç tüketmeden büyümesi, küçük bir çocuğun okul arkadaşlarından farklı beslenmek durumunda olduğunu kabullenmesi, gençliğinde sosyal ortamını dahi beslenme düzenine göre ayarlaması gerçekten de kolay değil. Ancak PKU Aile Derneğine tüm aşamalarında koşulsuz destek sunduğumuz ‘Hikayen Işığım Olsun’ kitabındaki ilham verici hikayelerde görüleceği üzere imkânsız da değil. PKU’lu çocukların, gençlerin hepsinin tüm yaşıtları gibi hayalleri ve hedefleri var. Biz de Nutricia Türkiye olarak, onların bu hedeflere ulaşabilmelerine katkı sağlayacak beslenme ürünlerimiz ve hizmetlerimiz ile yaşam boyu yanlarında olmaktan mutluluk duyuyoruz” diye konuştu. 

“HİKAYEN IŞIĞIM OLSUN” KİTABINDAN…

Türkiye’nin ilk PKU’lu diyetisyeni Ekinsu Usul

“PKU’lu olmak, bu dünyadaki en büyük hayat amacımı belirlememe vesile oldu”

Derslerimin iyi, sosyal başarımın yüksek olmasına rağmen beni en çok endişelendiren konu zekamla ilgili bir gerileme olması ihtimaliydi. Endişemi, üniversitede istediğim bölümü hem de Türkiye genelinde ilk 30 bine girmeyi başararak kırdım. PKU’lu olmak, bu dünyadaki en büyük hayat amacımı belirlememe vesile oldu: Kendim gibi özel insanlara umut olmak! Böylece “Türkiye’nin ilk PKU’lu diyetisyeni” unvanını alma yolunda ilk adımımı da atmış oldum.

18 yaşındaki PKU’lu ikizlerden Zeynep Ekin Kumla

“Kendinizle barışın, kendinizi tanıtın”

PKU’lu bireyler olarak biz, yediğimiz yemekler haricinde kimseden farklı değiliz. Üstelik özel diyetimiz sebebiyle daha sağlıklı beslendiğimiz de bir gerçek. Yapılması gereken ilk şey bence arkadaşlarınıza ve çevrenize bunu güzelce anlatmanız olacaktır. İnsanların söyledikleri şeylerin sizi üzmemesi için, PKU’lu olmanın sizi rahatsız etmediğini onlara gösterin. 

3 yaşındaki Esila Mina’nın annesi Melike Altınışık

“Aileler umutlarını daima taze tutmalı ve asla vazgeçmemeli”

Esila Mina’mız bugün 3 yaşında. Özel bir çocuk olduğunu ve diyetinin önemini şimdiden anlatıyor, bilinçli bir birey olarak yetişmesi için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Esila’mız gibi özel çocukları olan ailelere umutlarını daima taze tutmalarını, eğitmekten, öğretmekten asla vazgeçmemelerini, çocuklarını sosyal hayata kazandırmalarını, diyetlerini sıkıca uygulamalarını, kontrollerini aksatmamalarını tavsiye ediyoruz.

EDİTÖRE NOT:

PKU nedir?

Anne ve babadan genler yoluyla geçen kalıtsal bir amino asit metabolizma bozukluğu olan PKU, karaciğerdeki bir enzimin eksik çalışması ya da hiç çalışmamasından kaynaklanıyor. Bu hastalıkta proteinler vücutta dönüşemediğinden kanda ve vücudun çeşitli dokularında birikiyor. Bu da kalıcı ve ilerleyici beyin hasarına neden olabiliyor. PKU tanısı, yenidoğan tarama testi ile belirleniyor.  

PKU’lu bireyler nasıl besleniyor?

PKU’lu bireyler protein yönünden yüksek besinleri hayatları boyunca hiç tüketmezken bazı besinleri ise sınırlı olarak tüketebiliyor. Şeker, bal, reçel, pekmez, sıvı yağ ve özel düşük proteinli ürünler, PKU’lu bireylerin çoğunlukla serbest olarak tüketebildikleri besinler.  Kuru üzüm, kuru kayısı, kuru incir, kuru dut gibi kurutulmuş meyveler, uzman diyetisyen önerdiği takdirde sınırlı miktarda listeye eklenebiliyor. Kırmızı et ve et ürünleri, tavuk, balık, süt ve süt ürünleri, yumurta, kuruyemiş, soya, tofu ve aspartam içeren gıdalar ise tamamen yasak besinler arasında yer alıyor. PKU’lu bireyler yüksek protein içeriğine sahip besinleri alamadıkları için, yerine, özel tıbbi formulalar tüketiyor. Bu ürünler, bireyin büyüme ve gelişmesi için gereken uygun miktarda proteini sağlıyor. 

Türkiye hasta popülasyonu açısından dünyada ilk sıralarda 

Türkiye, PKU’nun en sık görüldüğü ülkeler arasında yer alıyor. Türkiye Halk Sağlığı Kurumu tarafından 2016 yılında paylaşılan bilgiye göre, Türkiye’de her 6.228 çocuktan biri PKU’lu olarak doğuyor. Ayrıca, her 20 - 25 kişiden biri, bu hastalığın taşıyıcısı durumda. Bu sebeple Türkiye, PKU hastalığının görülme sıklığı ve sahip olduğu hasta popülasyonu açısından dünyada ilk sıralarda yer alıyor. Bu oranın yüksek olmasında akraba evliliği sıklığının da önemli bir payı bulunuyor.

PKU Aile Derneği Hakkında

PKU Aile Derneği, yaşam boyu düşük proteinli diyet uygulamak zorunda kalan bireylerin sosyal yaşama daha etkin katılımlarını sağlamak, hak temelli savunuculuk yapmak, düşük proteinli ürün yelpazesinin piyasada daha geniş olmasını sağlamak amacıyla 2005 yılında gönüllü annelerin bir araya gelmesiyle kurulmuştur. PKU Aile Derneği’ndeki herkes gönüllülük esası ile emek vermektedir. 

Yaşam boyu diyetin de prensiplerinden olan disiplin, kararlılık, azim, derneğin temel ilkeleridir. PKU Aile Derneği, 2009 yılından beri ESPKU Türkiye Delegesi ve 2018 yılında kurucu üyelerinden olduğu GAP’nin Türkiye ve Orta Doğu temsilciliğini sürdürmektedir. 

Detaylı bilgi için: www.pkuaile.com